孤儿药奇贵
患者无路可走
2005年3月9日,可爱的小睿顺利降落人间。然而,小睿妈妈做梦也不会想到,她和儿子从此将迈上一条血泪与艰辛铺就的道路。
小睿出生刚刚半个月,医院打来电话,说新生儿筛查中,小睿的血样检验查出苯丙氨酸指标偏高,要求复查。再次送交血样后,一直等到下午,小睿父亲从医院带回来一个令人心碎的消息:血样检验出苯丙氨酸含量一再升高,疑是苯丙酮尿症(英文简称pku)。患儿由父母携带的隐性基因致病,肝脏内缺少苯丙氨酸羟化酶,无法使体内的苯丙氨酸正常代谢,苯即转化为有毒物质,引起脑损伤,造成患儿智力低下或痴呆。此病治疗过程漫长,需要终身;治疗方法复杂,只能吃专用的特制食品,而正常人的食物对孩子而言是毒药、是砒霜,能吃的只有蔬菜和水果;治疗费用相当昂贵,每年至少需要1.5万元。
小睿到医院进行了第三次采血化验,确诊为pku,小睿父母必须立刻去医院拿治疗奶粉,当天就要进行全方位的治疗。如今,五年过去了,在药物的控制下,小睿能像正常的孩子一样生活、学习,但是五年多的治疗早已让小睿一家身无分文,未来的路怎么走?小睿的父母非常迷茫。
根据who的统计,智力低下者中70%是因为母亲营养不足。这是医院上海市儿科医学研究所王世雄专家最近在
⑥反应迟钝,6个月时不能注视脸面上方缓慢移动的物体,不能朝声响的方向转头,不能向两侧的任一方向翻转,
2注意给予低糖饮食因为过多的食糖,特别是精制糖摄入过多,易使脑功能出现神经过敏或神经衰弱等障碍,因此
这是因为婴幼儿时期脑组织代谢活跃,神经细胞处于生长分化旺盛时期,正在发育的脑组织最易受损害,所以惊厥
婴儿脑的发育有赖于神经胶质细胞,营养不良的婴儿脑细胞数减少,致使低体重婴儿的婴儿期死亡率和脑瘫痪发生
新生儿太乖要警惕智力低下生命降临人世,每一个充满生命活力的动作和表情,都会给父母带来无比的喜悦。而对
婴儿脑的发育有赖于神经胶质细胞,营养不良的婴儿脑细胞数减少,致使低体重婴儿的婴儿期死亡率和脑瘫痪发生
智力低下患者的饮食禁忌1含过氧脂质的食物过氧脂质对人体有害,如果长期从饮食中摄入过氧化脂并导致其在体
膳食中提供充足的必需脂肪酸是极为重要的,它是大脑维持正常功能不可缺少的营养物质,如核桃、鱼油、月见草
智力低下患儿饮食要注意哪些1节食:虽然说吃的太饱会导致大脑早衰,但是也不是说节食就可以避免智力低下的
智力低下的婴儿最早表现出来的症状往往吃奶困难,不会吸吮,特别容易吐奶,表示神经系统有损伤,日后智力会
什么是苯丙酮尿症?苯丙酮尿症是由于苯丙氨酸代谢途径中,酶缺陷所导致的较为常见的一种常染色体隐性遗传性
苯丙酮尿症的主要危害为脑损害,患儿出生时并无异常,未经特殊的膳食治疗,通常在3~6个月时开始出现症状
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