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混合型卟啉病

简介混合型卟啉病(variegatedporphyria),又称杂色卟啉病,为一种常染色体显性遗传,临床上既有腹部和神经系统症状又有慢性光敏皮肤症状。少数人仅有皮肤光敏症状常误诊为迟发性皮肤光敏性卟啉病引。 本病为常染色体显形遗传,多见于南非的Dutch家族中,共发现于13个家族。男女均可发病,发病年龄一般在青春期后至30岁前。
医疗知识

基本知识

是否医保:

易感人群:无特定人群

患病比例:0.0001%-0.001%

传染方式:无传染性

并发症:腹痛、 疱疹

治疗常识

挂号科室:内科 血液科

治疗方式:药物治疗 支持性治疗

治疗周期:终身间歇性治疗

治愈率:对症治疗为主,无法彻底根治

常用药品:磷酸氯喹片、倍他胡萝卜素胶囊

治疗费用:根据不同医院,收费标准不一致,市三甲医院约(1000-10000元)

温馨提示

皮肤应尽量避免直接暴露于日光下,注意避免应用可以引起急性发作的各种药物是非常重要的。

饮食保健

日常保健

合理膳食可多摄入一些高纤维素以及新鲜的蔬菜和水果,营养均衡,包括蛋白质、糖、脂肪、维生素、微量元素和膳食纤维等必需的营养素,荤素搭配,食物品种多元化,充分发挥食物间营养物质的互补作用,对预防此病也很有帮助。

宜吃食材
1.宜吃高蛋白有营养的食物; 2.宜吃维生素和矿物质含量丰富食物; 3.宜吃高热量易消化食物。
忌吃食材
1.忌吃油腻难消化食物; 2.忌吃油炸、熏制、烧烤、生冷、刺激食物; 3.忌吃高盐高脂肪食物。
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