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地贫移植儿聚首移植状况依然严峻

地贫移植儿聚首移植状况依然严峻

须重视地贫女性积极主动做好地贫筛查

每一个地贫患者的家庭所有背负不仅仅是巨额的医疗费用,看着孩子受累才是让父母最不忍心的,其实这样的悲剧完全可以避免,李春富提醒道,只要在婚检或产检的时候做好地贫筛查,是完全有可能把这样的悲剧扼杀在摇篮里面的。需要提醒的是,在做婚检与产检时,医生仅仅只是建议,并不是强制检查项目,所以女性需要特意要求。

据了解,地中海贫血多发于我国南方地区。广东省9人中有1人携带地贫基因,每年新出生地贫病人高达几千人,重型β-地贫人数约为几百人。重型β-地贫患者靠输血维持生命,如果按预期生命40岁计算,年均消耗约2万毫升全血,40年共消耗约80万毫升全血(如果按每人献200毫升计算,相当于4000人的献血量),并须终生使用去铁剂,两项费用相加年人均约10万元,40年共约400万元,严重消耗有限的社会资源。钟俊豪小朋友成功移植后参加联谊会时写下的感想

造血干细胞移植3-4岁疗效最好

目前对于地中海贫血的治疗主要采取两种,一种是输血加除铁,一种就是造血干细胞移植,前一种只要正规正确的进行有80%的人群是可以活到40岁以上,可是李春富反映,现实中很少有家庭能做到这一点,除了金钱的局限外,对病人的身心折磨也是一种,第二种治疗方式对于地中海贫血来说能够完全根治,可是目前的情况是,有5分之4的患者配型不成功,一旦患者拖到十岁以上,就极有可能因为血量不够而不能移植。

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