需要终身治疗却又无法治愈,治疗费用昂贵且药物稀缺,这就是近10万血友病人及其家庭无法逃避的现实。
昨日,武汉地区首个“儿童血友病之家”在医院儿科血液病房成立。成立仪式上,血液病专家称,如果在孕前采取基因筛查,可以使血友病儿的出生率大大降低。
医院儿童血液病专家、生导师胡群介绍,血友病是一种遗传性出血性疾病,由于患者体内缺乏一种凝血因子(俗称“第八因子”),患者一旦出血,在不采取措施的情况下,就会流血不止,而且该病的致残率相当高。
目前通过替代治疗方法可以解决患者的止血问题,降低致残率。但现有的三种疗法均费用昂贵,而且患者需要终身治疗,更为关键的是,用于治疗该病的药物“凝血因子”由于多是从人的血液中提取,国内市场上近年来相当稀缺。
胡群说,虽然血友病迄今尚无根治的方法,但是通过预防性治疗能够大大降低致残率。而且通过孕前的基因筛查,可以提前知道哪些不宜生育或不宜生育某种性别的小孩,来降低血友病儿的出生率。
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