医生说法
戈谢病全国患者不到200名
市儿科刘日阳说,戈谢病是一种罕见病,他还没有接诊过此类患者。经查阅有关资料他得知,戈谢病旧称高雪病,为脂沉积症之一,是一种家族性遗传性疾病,特点是肝、脾肿大,骨痛,并可出现中枢神经系统的症状。目前全球约1万人确诊,全国约有不到200名的患者,是罕见病。
刘日阳说,患者主要对症治疗,脾肿大者可做脾切除,目前有试用人胎盘提取的β葡萄糖苷酶静脉注射。“大多患儿一岁内死于呼吸道感染,少数可活至二岁以上,不过有报道称我国一例戈谢病患者脾切除后已存活50多岁。”
父母眼中的张文卓
喜欢边看电视边跳舞
马玲夫妇的家在淡水大埔金鹏小区,在一栋居民楼的第一层,附近住着10多户安徽老乡,多以收卖废品为生。出租屋内废品横乱堆放,屋内用木板间隔了几间房子,简单旧家私搭建起这个家庭客厅。在淡水出生的张文卓就成长在这样的环境里。
张治学说,张文卓虽然怕生人,在陌生人面前不多话,但在家人面前却特别活泼。“看电视的时候,喜欢边看边跳舞,可能是因为挺着肚子疼痛不方便,他总是跳一会儿就要休息。”
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